Referat fra The 11th International congress on SLE, Wien

Av Kristine Knudsen, 28.09.2015

Mona Therese Thorud, Oslo Universitetssykehus

The 11th international congress on SLE

 

2.-5. september 2015 ble den 11. internasjonale SLE kongressen avholdt i Wien, Østerrike. Ca 1000 deltakere fra over 70 land møttes i Hofburg keiserpalass, under store takmalerier og glitrende lysekroner, for å bli oppdatert på Systemisk lupus erythematosus. Som eneste sykepleier fra Norge føler jeg meg privilegert som fikk muligheten til å delta. Med erfaringer fra EULAR og ACR var dette en betydelig mindre og mer oversiktlig kongress. Dagene bestod av tre paralellsessjoner, en med tema hovedsakelig fra klinisk virksomhet, en med tema fra genetikk og basalforskning og en beregnet på pasienter/pasientorganisasjoner.

 

Jeg valgte å få med meg temaene som ga meg en generell oppdatering på SLE; sykdommens forskjellige manifestasjoner og behandlingen av disse. Nyre, hematologi, hud, lunger og nervesystemet ble tatt opp i egen innlegg. Det ble også tradisjonell behandling, nyere behandling og eksperimentell behandling av SLE. Under mange av innleggene ble det fokusert på viktigheten av å holde dosen med kortison lav for å unngå bivirkninger og hvilke medikamenter som kan være kortison besparende. Et gjentakende budskap var også adherance. Mange undersøkelser viser at pasientene ikke tar medikamentene sine som forskrevet og at dette er et viktig fokusområde for helsepersonell. Får vi pasientene våre til å ta medisinene sine får vi de også til å bli friskere.

 

Programmet som rettet seg mot tverrfaglig helsepersonell var ganske lite. Greetje van Zuiden, sykepleier fra Nederland, fortalte om sin rolle som SLE sykepleier og Malin Mattsson, fysioterapeut fra Sverige, presenterte sitt prosjekt om pasienter med SLE sin opplevelse av begrensninger og muligheter som syk. EULARS tilbud til tverrfaglig helsepersonell ble også presentert. Kongressen henvender seg nok i stor grad til leger da det kun var 20 personer som deltok på delen for tverrfaglig helsepersonell. Relevante temaer var i tillegg til denne egne delen for tverrfaglig helsepersonell også lagt inn i hovedprogrammet for klinisk arbeid. Temaer som fatigue, pasienters rolle i forskning, presentasjon av pasientorganisasjonene (Lupus Europa) og hvordan måle pasienters tilfredshet i studier m.m. ble omtalt her. De fleste av presentasjonene på kongressen var på et slikt nivå at jeg som sykepleier fikk god utbytte av disse, enten leger eller tverrfaglig helsepersonell var målgruppen. Alt i alt synes jeg at deltakelsen på kongressen ga meg en generell oppdatering på SLE som jeg vil videreformidle til mine kolleger og som gir meg økt trygghet i møte med pasienter med SLE.

Her er noen referanser til forskning som ble referert til under kongressen og som kan være nyttig og spennende lesning.

Uncertainty and opportunities in patients with established systemic lupus erythematosus: a qualitative study.

Mattsson M1, Möller B, Stamm T, Gard G, Boström C.

 

 

Adherence to medications: insights arising from studies on the unreliable link between prescribed and actual drug dosing histories.

Blaschke TF1, Osterberg L, Vrijens B, Urquhart J.

 

Adherence to treatment in systemic lupus erythematosus patients.

Costedoat-Chalumeau N1, Pouchot J, Guettrot-Imbert G, Le Guern V, Leroux G, Marra D, Morel N, Piette JC

 

Effect of combined treatment with immunoadsorption and membrane filtration on plasma coagulation-Results of a randomized controlled crossover study.

Biesenbach P1, Eskandary F, Ay C, Wiegele M, Derfler K, Schaden E, Haslacher H, Oberbauer R, Böhmig GA.

 

Indications for allo- and auto-SCT for haematological diseases, solid tumours and immune disorders: current practice in Europe, 2015.

Sureda A1, Bader P2, Cesaro S3, Dreger P4, Duarte RF1, Dufour C5, Falkenburg JH6, Farge-Bancel D7, Gennery A8, Kröger N9, Lanza F10, Marsh JC11, Nagler A12, Peters C13, Velardi A14, Mohty M15, Madrigal A16.

 

Mesenchymal stromal cells and rheumatic disorders.

Tyndall A1.

 

Takk til FSR for støtte til å delta på kongressen!

 

Mvh

 

Mona Therese Thorud

Revmatologisk poliklinikk

Oslo universitetssykehus