Hun forsker på pårørendes erfaringer ved Lewy legeme demens og Alzheimers sykdom

Av Jon Arild Aakre, 18.02.2019

Ellen J. Svendsbø er sykepleier, førsteamenuensis, medlem av Athena (SESAM's helsefaglige forskninggruppe) og disputerte i høst for doktorgrad med avhandlingen "Pårørende til personer med Lewy legeme demens og Alzheimers sykdom. Erfaringer og mestringsstrategier. Bli kjent med Svendsbø's forksning og funn i Jon Arild Aakres artikkel.

 

Pårørende til personer med Lewy legeme demens og Alzheimers sykdom. Erfaringer og mestringsstrategier

Athena gruppens fokus er forskningsprosjekter som bidrar til utvikling av helsetjenesten og økt livskvalitet for pasienter og pårørende. Ellen J. Svendsbø som er en del av Athena gruppen, disputerte for doktorgrad med avhandlingen «Pårørende til personer med Lewy legeme demens og Alzheimers sykdom. Erfaringer og mestringsstrategier.» i oktober 2018 ved Karolinska Institutet, Stockholm.

Gratulerer, Ellen!
Å være pårørende til en person med demens er i dag realiteten for mellom 95 og 142.5 millioner mennesker på verdensbasis, og vi vet at denne gruppen vil øke etter som vi lever lenger og blir flere eldre. Det er knyttet store psykiske, fysiske, emosjonelle og sosiale belastninger til dette og forskning viser at de offentlige tilbudene ikke får redusert denne belastningen på en tilfredsstillende måte.

Videre er det lite forskning som har undersøkt om belastningen er ulik hos pårørende til personer med ulike demensdiagnoser.

Ellen J. Svendsbø har undersøkt hvordan pårørende til personer med mild demens, spesielt pårørende til personer med Lewy legeme demens og Alzheimers sykdom, opplever å være pårørende. Er det noen forskjell? Skal alle pårørende ha lik oppfølging eller har de ulike behov? Dette var noen av spørsmålene Ellen stilte i sin avhandling, som inneholdt 4 delstudier, og hvor resultatene er publisert i vitenskapelige tidsskrifter.

Det viktigste funnet var at det å være pårørende til en person med Lewy legeme demens allerede tidlig i forløpet gav høy belastning og at denne holdt seg relativt høyt over tid. Hos pårørende til personer med Alzheimers sykdom, øket denne belastningen over tid

Videre fant Ellen at innleggelse i sykehjem for personer med Lewy legeme demens i løpet av det første året etter diagnose, var forbundet med lavere belastning for de pårørende, sammenlignet med pårørende til de som bodde hjemme. Pårørende til personer med Lewy legeme demens og Alzheimers sykdom trenger dermed diagnosespesifikk kunnskap, de behøver også ulik kunnskap om hvordan demenssykdommen til deres kjære utvikler seg, og tilhørende individuell støtte fra profesjonell helseomsorg. Mestringsstrategier for den enkelte pårørende var med på å redusere pårørende belastning, og noe som ble fremhevet av pårørende selv var nytten av å holde på håp om gode dager, være tålmodig, men samtidig kjempe for egne rettigheter. Videre var det viktig å ta seg tid til egen fritidsaktivitet, gi rom for egen sorg, men også ha god kommunikasjon med familie, venner og akseptere at vi alle er forskjellige i en slik situasjon.

Sammen med Ellen vil Athenagruppen og SESAM, bruke denne kunnskapen til å utvikle diagnosespesifikke kurs og håndteringsstrategier for pårørende, som vil bli evaluert i en ny, stor studie.

«Dette er ny og viktig kunnskap som jeg ser frem til at vi skal utvikle videre, sammen med Ellen», sier Ingelin Testad, senterleder og forskningsleder for Athena.

 

Fakta om Ellen
Ellen J. Svendsbø er utdannet sykepleier ved Haukeland sykepleier høgskole, 1999. Etter mange år som blant annet sykepleier ved sykehjem, psykiatrisk 5 døgnspost, og hjemmesykepleien, fullførte hun master i helsefremmende arbeid og helsepsykologi, UiB, høsten 2009. Samtidig tok hun eksamen i praktisk pedagogisk utdanning ved Høgskolen Stord/Haugesund.
I oktober 2018 disputerte hun for doktorgraden Medcine Doctor ved Karolinska Institutet, NVS, Stockholm. Til daglig arbeider hun ved Høgskolen på Vestlandet, campus Stord, som førsteamanuensis ved sykepleier utdanningen og som lærer ved Fitjar videregående skule.

Denne artikkelen ble første gang publisert i  Athenahjørnet i NSF Lokalen 4-2018. Artikkelen finner du som vedlegg i pdf-format til høyre på denne siden.