av Kristin Søllesvik Hidle, Fagrådgiver og geriatrisk sykepleier
USHT Rogaland helse og velferd
Historisk sett har mennesker med funksjonshemming blitt gjemt vekk og ikke regnet som samfunnsborgere. At mennesker med funksjonshemming skulle være likestilt med resten av befolkningen har imidlertid vært et mål siden ansvarsreformen (kanskje mer kjent som HVPU-reformen) trådde i kraft i 1991.
Det viste seg utover 2000-tallet at utviklingen gikk i feil retning. I håp om å nå målet ble det satt ned et utvalg som skulle foreslå tiltak som ville styrke de grunnleggende rettighetene til personer med utviklingshemming. Utvalget la frem sin NOU i 2016 På lik linje. Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming.
Denne NOUen ligger som bakgrunn for Meld.St. 8, Det handler om å bli hørt og sett, som kom høsten 2022.
Formålet med stortingsmeldingen er at den konkretiserer det menneskerettslige grunnlaget,
prinsippet om selvråderett, likestilling og deltakelse. Den stadfester også at alle mennesker har de samme rettighetene i Norge. I tillegg skal den øke bevisstheten om rettssituasjonen til personer med utviklingshemming, og øke kunnskapen.
Bestemme selv – en menneskerettighet
Selvråderetten er viktig og står sentralt i menneskerettighetene. Vergemålsloven, helse- og omsorgstjenesteloven og pasient – og brukerrettighetsloven stadfester at alle, inkludert personer med utviklingshemming skal bestemme selv, og har de behov for, skal de få hjelp og støtte til å ta avgjørelser selv.
Dette gjelder økonomiske, og personlige forhold. I tillegg skal en sikre at tjenestetilbudet henger sammen med personens ønske.
Menneskerettigheter er grunnleggende rettigheter vi alle har, uavhengig av kjønn, alder, legning, religion og nasjonalitet. Disse er lagd for å sikre at vi tar vare på dem som er mest sårbare i samfunnet vårt. Dette er spesielt viktig for barn, kvinner, personer med funksjonshemminger, etniske minoriteter og homofile, lesbiske og transpersoner. Dette er grupper som er i risiko for å bli utsatt for vold og diskriminering.
Viktig konvensjon verner om rettigheter
Selv om menneskerettighetene gjelder for oss alle, blir mange personer med funksjonshemming ekskludert fra områder som er selvfølgelige for oss andre. Dette er for eksempel innen arbeid, utdanning og helse. På bakgrunn av dette vedtok FN i 2006 en egen konvensjon for å ivareta funksjonshemmedes rettigheter, CRPD (Convention on the Rights of Persons with Disabilities).
Selv om menneskerettighetene gjelder for oss alle, blir mange personer med funksjonshemming ekskludert fra områder som er selvfølgelige for oss andre. Dette er for eksempel innen arbeid, utdanning og helse. På bakgrunn av dette vedtok FN i 2006 en egen konvensjon for å ivareta funksjonshemmedes rettigheter, CRPD (Convention on the Rights of Persons with Disabilities).
Denne stiller krav til medlemslandene for hvordan personer med funksjonsnedsettelser kan få oppfylt menneskerettighetene sine. I 2007 signerte Norge konvensjonen, og i 2013 ble den ratifisert. Det vil si at da forpliktet Norge seg til å følge denne. Formålet med konvensjonen er «.. å fremme, verne om og sikre mennesker med nedsatt funksjonsevne full og likeverdig rett til å nyte alle menneskerettigheter og grunnleggende friheter, og å fremme respekten for deres iboende verdighet».
Rett til beslutningsstøtte
Artikkel 12 i konvensjonen Likhet for loven, presiserer at mennesker med nedsatt funksjonsevne har krav på støtte til å ta egne beslutninger.
Beslutningsstøtte defineres som enhver prosess som gjør en person i stand til å ta egne beslutninger og uttrykke egne ønsker og behov. Personens valg og preferanser skal bestemme hvilken beslutning som tas. Dette stiller krav både til hjelperen, pårørende og samfunnet.
Artikkel 19 i konvensjonen Retten til et selvstendig liv og til å være en del av samfunnet sier at mennesker med nedsatt funksjonsevne har de samme valgmuligheter som andre i samfunnet. Det skal legges til rette for at de skal kunne bruke denne rettigheten, til blant annet å velge bosted, og hvor og med hvem en skal bo sammen med. Mennesker med nedsatt funksjonsevne har også rett på bistand for å kunne være inkludert i samfunnet, på lik linje som alle andre.
Er vi flinke nok?
Forskning viser at personer med utviklingshemming ønsker å bestemme selv, men opplever at det i liten grad skjer. De får mye støtte i dagligdagse valg, og mindre støtte iblant annet valg av utdanning, hvor og hvem de skal bo med. Flere studier viser også at deltagelse i beslutningsprosesser ville føre frem til bedre kommunikasjonsevne, høyere grad av sosialt og emosjonelt velvære, bedre mulighet til å oppleve sosialt nettverk og opplevelse av mestring og kontroll i eget liv. Forskning viser også at tjenesteyternes holdning til beslutningsstøtte er essensiell i hvorvidt det blir en reell støtte. Det er hvilke holdninger tjenesteyteren har til personen og hvorvidt de mener de har god evne til å ta egne valg. Holdninger blant tjenesteytere beveger seg i positiv retning. Det forventes at tjenesteytere anerkjenner og respekterer viljen, preferansene og rettighetene til personer med utviklingshemming.Dette er en rett alle har. Retten også til å ta feil beslutninger, slik vi alle gjør en gang iblant. Dette er krevende for hjelperen. Vi vil jo gjerne hjelpe personen til å ta riktige beslutninger.
Spennende forskningsprosjekt
Fire utviklingssentre for sykehjem og hjemmetjenester har gått sammen i et pilotprosjekt for å forske på beslutningsstøtte. USHT Helse Fonna, USHT Vestland (Hordaland), USHT Vestland (Sogn og Fjordane) og USHT Rogaland. Det er 5 kommuner som er med i prosjektet.
Sølvi Linde, førstelektor ved Høgskulen på Vestlandet, har skrevet en kunnskapsoppsummering over beslutningsstøtte for personer med utviklingshemming. Her presenteres et forskningsbasert rammeverk som det anbefales å ta i bruk.
Prosjektets formål er at vi skal sammen med de ansatte tilpasse rammeverket til norske forhold, og at vi skal ta det i bruk. Prosjektet er et pilotprosjekt, og vi ønsker å teste det ut i større skala senere.
Vi har 4 mål:
- De ansatte skal ha økt kunnskap og økte ferdigheter i å gi beslutningsstøtte
- De ansatte skal medvirke i utprøvning og tilpasning av rammeverket
- Nettverksskaping mellom tjenester, kompetansesentre og akademia
- Få innsikt i beslutningsstøttepraksis
Rammeverket som skal testes ut er basert på kilder fra Christine Bigby og Jacinta Douglas (2020) (se fig.).
Tre prinsipper skal være styrende:
- forpliktelse, i form av en forpliktelse til å opprettholde personens rettigheter og respekt for personens meninger og synspunkter.
-koordinering, støttespilleren skal være en tydelig leder og koordinerer støtten i realiseringsprosessen.
-kontinuerlig refleksjon over egen praksis, det vil si at en reflekterer over egne verdier, egen innsats og egen påvirkning i prosessen, slik at det blir en reell beslutningsstøtte.
Dette er et spennende prosjekt og vi gleder oss til neste samling som er i desember. Helsepersonell som jobber i tjenesten til personer med funksjonshemming gjør en formidabel innsats for dem som bor der, det er et til tider krevende arbeid, men jeg er helt sikker på at det gir aller mest stor motivasjon og glede.