Pasient som ikke ønsker hjelp 2

Når en alvorlig syk pasient uttrykker ønske om å avslutte livsforlengende behandling, mens pårørende kjemper for videre behandling, oppstår et av helsevesenets mest krevende etiske dilemmaer. Denne saken belyser hvordan pasientens selvbestemmelse, lindring og verdighet må veies opp mot pårørendes bekymring og faglig ansvar.

Innsender forteller om en situasjon der pasienten ønsker å slippe ytterligere behandling, mens pårørende ønsker videre livsforlengende behandling

1: Hva er det etiske problemet?

Er det riktig å etterkomme pårørendes ønsker om livsforlengende behandling når pasienten selv ytrer ønske om å slippe?

2: Hva er fakta i saken?

Henvendelsen gjelder en pasient med alvorlig diagnose (bla alvorlig langtkommet KOLSKOLS ) og vurderes til å ha dårlig prognose. Pasienten har vært innlagt på sykehus flere ganger siste halvår, og legene har vurdert hen som nær døende ved de siste innleggelsene.

Pasienten selv uttrykker ønske om å slippe behandling, mens pårørende er pådrivere for videre behandling, bla. BIPAP-maske, pleuratapping og pleuradren, dype liggesår. Pårørende anklager sykepleierne for å gi morfin for å fremskynde døden, når de gir dette som smertelindring før stell og leieendring.

Pasienten har flere sykehusinnleggelser, og flere kommunale opphold de siste månedene. Legene har satt HLR/respirator og intensiv minus i journalen. Til tross for begrensningene som er satt i behandlingsnivå, er det ingen av de behandlende legene ved sengeposten som tar tak i pasientens ønsker om å slippe behandling. Pårørende har truet med søksmål og kommer med anklager om at sykehuset svikter i behandlingen og at smertelindring gis for å fremskynde døden.

3: Hvem er de berørte parter, og hva er deres syn?

Pasienten gir uttrykk for at «hen helst vil slippe», og av innsender tolkes dette som at pasienten ikke ønsker å bli innlagt på sykehus og få behandling med pleuradren/antibiotika/BIPAP osv. Pasienten har smerter knyttet til leieendringer og stell, og skriker i smerter selv om hen får morfin.

Pårørende ønsker full innsats for pasienten. De har truet med søksmål fordi de mener sykehuset svikter i behandlingen, og har liten forståelse for legenes vurderinger av situasjonen. 

Sykepleieren som har sendt inn saken, mener pasientens selvbestemmelsesrett om å slippe livsforlengende behandling ikke blir ivaretatt. Pasienten utsettes for plagsom behandling til tross for at hun anses å være i terminal fase av KOLS-sykdom.

Legene ifølge innsenderen vegrer seg for å ta tak i saken. Dette kan (også ifølge innsender) skyldes pårørendes uttalelser om å saksøke sykehuset for svikt i behandlingen.

4: Hvilke verdier, prinsipper og punkter i YER er aktuelle?

De fire etiske prinsippene er mye brukt i etisk refleksjon og når vi behandler etiske dilemma. Prinsippene har lik verdi, men når vi skal komme frem til et mulig handlingsalternativ, må vi la et av prinsippene få forrang. Samtidig må vi også forsøke å minske konsekvensene valget får for de andre prinsippene.

Autonomiprinsippet er plikten til å respektere pasientens selvbestemmelse. Retten til autonomi/til å selv bestemme og ta avgjørelser er et viktig etisk prinsipp, og denne retten står sterkt både i pasient- og brukerrettighetsloven, i grunnloven og menneskerettighetene. Hvis pasienten ikke kan uttrykke egne preferanser, kan pårørende, eller andre som kjenner pasienten godt, snakke på vegne av pasienten (hva er det sannsynlig at pasienten ville ha ønsket?)

Pasienten i saken du har sendt oss, er i stand til å uttrykke egne ønsker og behov. Pasienten sier hun helst vil slippe (mer behandling?). Det er et viktig prinsipp å fremme samtykkekompetansen, slik at beslutningen tas på riktig grunnlag. Det kan for eksempel være å gi optimal smertelindring ved BIPAP-behandling, slik at det er mulig for pasienten å tolerere behandlingen.

Velgjørenhetsprinsippet: All medisinsk behandling skal være faglig forsvarlig og omsorgsfull, og den skal være til pasientens beste. Hva som er til pasientens beste er ikke alltid like lett å komme frem til. Faglige argumenter skal alltid ha utgangspunkt i hva som er best for pasienten, og pasientens ønsker skal tillegges stor vekt. Det er grunn til å spørre om behandlingen med BIPAP, pleuratapping og pleuradren er behandling som er til pasientens beste. Selv om det kan lette på symptomer, kan det hende denne behandlingen bare forlenger lidelse (nytteløs behandling).  Både innleggelse og behandling med pleuradren medfører smerter, og ofte er dette smerter som er vanskelig å lindre. Maskebehandling med BIPAP kan lindre plagsom åndenød, men kan også være mer til plage ( for eksempel trykksmerter i ansiktet, munntørrhet, vanskelig å kommunisere med omverdenen med masken på)

Ikke-skade-prinsippet: Det er et viktig etisk prinsipp at helsehjelp skal være basert på gode medisinske, helsefaglige og etisk vurderinger som ivaretar pasientens ønsker og rettigheter. Hvis en behandling bidrar til å forlenge lidelse, eller behandlingen er plagsom og smertefull uten håp om bedring, kan det derfor være etisk riktig å avslutte eller ikke sette i gang behandling. I den nasjonale veilederen for beslutningsprosesser ved begrensing av livsforlengende behandling heter det for eksempel: Legen med behandlingsansvar må vurdere hva som er adekvat og omsorgsfull helsehjelp, sett i lys av pasientens situasjon.

Rettferdighet-prinsippet: handler om plikten til å behandle like tilfeller likt og til å fordele ressurser rettferdig. Det kan handle om å bruke av ressursene der de kommer til nytte. Er riktig å bruke ressurser i spesialisthelsetjenesten, hvis forsvarlig helsehjelp kunne vært gitt på et lavere nivå? I enkeltsaker som denne, er det vanskelig å bruke dette som argumentasjon.

Andre aktuelle verdier som kan være viktige å hensyn til i refleksjonen:

Tillit og åpenhet:  For at pasienten og de pårørende skal ha tillit til dere som helsepersonell er en åpen prosess, der åpne samtaler og god dialog legger grunnlag for en god prosess videre.

Trygghet: Tillit og trygghet henger sammen, og i prosessen videre er trygghet for at dere vil gi behandling som både følger pasientens egne ønsker, og er innenfor det som er faglig og etisk riktig å gjøre ut fra en totalvurdering av situasjonen.

5: Aktuelle lover og retningslinjer:

De viktigste punktene i yrkesetiske retningslinjer for sykepleiere som kan trekkes inn i refleksjonen er:

Grunnlaget for all sykepleie skal være respekten for det enkelte menneskets liv, iboende verdighet og retten til å ta egne valg. Sykepleie bygger på barmhjertighet, omsorg og respekt for menneskerettighetene.

1.1 Sykepleiere har ansvar for å yte omsorgsfull sykepleie og lindre lidelse. Sykepleiere ivaretar den enkelte pasients behov for helhetlig omsorg og understøtter menneskets ressurser, mestring, håp og livsmot. Sykepleiere arbeider for å redusere stigma og fremme aksept og kunnskap.   

1.4 Sykepleiere respekterer pasientens rett til å selv foreta valg, her under å frasi seg sin selvbestemmelse (autonomi).

1.9 Sykepleiere samhandler med pårørende og behandler deres opplysninger med fortrolighet. Dersom det oppstår interessekonflikt mellom pårørende og pasient, skal hensynet til pasienten prioriteres. 

Særlig aktuell i saken du har sendt oss: 1.11 Sykepleiere deltar aktivt i beslutningsprosesser om livsforlengende behandling.  Sykepleiere legger til rette for og ivaretar pasientens rett til å ta imot eller avstå fra livsforlengende behandling. 

Her er to aktuelle punkter i helselovgivningen:

Pasient- og brukerrettighetsloven (§ 4-3) sier at pasienter som har samtykkekompetanse har rett til å medvirke i valg av behandling. Hvis pasienten ikke har samtykkekompetanse, kan pårørende få en større rolle i beslutningsprosessen, men det er viktig å vurdere pasientens tidligere uttrykte ønsker og verdier.

Helsepersonelloven (§ 4) pålegger helsepersonell å gi forsvarlig helsehjelp, og de må vurdere pasientens beste i samarbeid med pårørende. Det er også viktig å ha en dialog med pasienten så langt det er mulig, for å sikre at deres ønsker og behov blir ivaretatt.

6: Handlingsalternativer:

Det er viktig at dere ivaretar pasientens rett til å være selvbestemmende, eller medbestemmende, for behandling/omsorg videre. Legen med behandlingsansvar har ansvaret for å legge plan for at behandlingen fremover ivaretar pasientens ønsker og behov, samtidig som helsehjelpen skal være til pasientens beste. Første steg i prosessen bør derfor være å kartlegge pasientens ønsker og behov.

Det er viktig å få på plass et tverrfaglig samarbeidsmøte der dere i behandlingsteamet sammen kan legge en plan for hva som skal skje videre. Det blir viktig å klargjøre hvem som har behandlingsansvar, involvere pårørende i prosessen, kartlegge pasientens ønsker og hva pårørende kan bidra med i prosessen. Det å få pårørende med i prosessen blir svært viktig, og pasientens beste skal være målet.

Vi har ikke det fulle og hele bildet av situasjonen, men det kan se ut til at pårørende mangler tillit til at dere vil gi pasienten helsehjelp som er basert på det som er faglig, etisk og juridisk forsvarlig – og i tråd med pasientens egne ønsker. Motstand mot å trappe ned eller avstå fra behandling, som pårørende viser i denne situasjonen, kan bygge på frykt for at pasienten ikke skal få noe behandling. Derfor bør dere som er i teamet rundt pasienten samarbeide om å bygge tillit til at behandlingen pasienten får er god og pasienttilpasset. Mye tyder på at pårørende i denne situasjonen mangler kunnskap, og dermed har manglende forståelse for beslutninger som tas. Det er derfor viktig at behandlingsansvarlig lege (og resten av teamet kan følge opp) sørger for at pårørende får økt kunnskap (smertebehandling, pasientens rett til medbestemmelse osv). Behandlingsteamet kan uttrykke anerkjennelse overfor pårørendes ønsker og reaksjoner, men at behandlingsansvarlige med sin kunnskap, deler hvorfor behandlingsplanen blir riktig overfor pasienten.

Kanskje kan du/dere foreslå et etisk visitt omkring pasientens rett til selvbestemmelse ved neste legevisitt? En etisk refleksjonsmodell som vi har brukt i denne saken, kan være et godt verktøy i enkeltsaker. Hvis dere trenger hjelp til å komme videre i prosessen, er det også mulig å melde saken til en Klinisk Etisk Komite som er knyttet til sykehuset du jobber ved.

Helhetsvurdering:

Pasientens rett til medbestemmelse i all videre behandling og omsorg må ivaretas. Pasienten må sikres forsvarlig helsehjelp, som for eksempel adekvat smertelindring ved stell og snuing. Samtidig må pasientens pårørendes bekymringer og behov kartlegges og anerkjennes.

Situasjonen krever et tverrfaglig samarbeid; behandlingsansvar må klargjøres, pasientens ønsker og behov kartlegges, og pårørendes rolle og bidrag må defineres. Leder kan ta initiativ til et slik tverrfaglig møte.

Behandlingsansvarlig lege må utarbeide en plan som reflekterer pasientens ønsker og behov.

Alle som jobber med pasienten, må gi entydig og tydelig kommunikasjon i møte med de pårørende. For å oppnå tillit og forståelse i denne situasjonen hos pårørende, er kunnskap og anerkjennelse viktige stikkord. 

Dersom du likevel står fast, kan saken meldes til Klinisk Etisk komite (KEK) knyttet til sykehuset du jobber ved.  KEK kan støtte og veilede i vanskelige etiske avgjørelser.

Vi får flere henvendelser fra sykepleiere som står i disse dilemmaene, og situasjonen som beskrives er gjenkjennbar for flere av oss i Rådet. Dere vet hva som skal til, men det er vanskelig å få til de konstruktive samtalene som skal sørge for at pasienter og pårørende opplever seg ivaretatt. Leder ved avdelingen har et ansvar for å tilrettelegge for støtte og refleksjon, punkt 2.5 i YER: Sykepleieledere har et særlig ansvar for å legge til rette for etisk refleksjon, faglig oppdatering, fagutvikling og forskning. 

Til slutt:

Det ligger forskjellige veileder hos helsedirektoratet, som kan være til god hjelp i vanskelige situasjoner. Her er tips til veiledere som angår livets sluttfase:

https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/beslutningsprosesser-ved-begrensning-av-livsforlengende-behandling

https://www.helsedirektoratet.no/faglige-rad/Forhandssamtaler-og-planlegging-ved-begrenset-forventet-levetid/forhandssamtaler

Håper dette kan være til hjelp.

Med vennlig hilsen

Rådet for sykepleieetikk