Pasientens ønsker er ikke tråd med anbefalte tiltak 1
En sykepleier har en pasient som har redusert kognitiv funksjon og liten sykdomsinnsikt. Pasienten bor i heldøgns institusjon, og har et stort ønske om å klare seg selv, og fungerer godt i forhold til ADL-funksjoner. Hen har tatt lite vare på seg selv tidligere i livet.
Pasienten har demenssykdom og andre diagnoser som tilsier at hen bør ha saltredusert kost, væskerestriksjon og mobilisering for å forebygge blant annet ødemer, tungpust, overvekt og sår som videre fører til behov for økt sykdomsutvikling, økt behov for bistand og mindre selvstendighet.
Dere opplever at de helsefaglige vurderingene og rådene dere gir til pasienten, er i strid med pasientens ønsker for hvordan hen vil leve. Både lege og annet helsepersonell har forklart grundig hvorfor de forskjellige tiltakene er nødvendige. Pasienten er ofte enig i vurderingene og tiltakene, men så glemmer hen det og blir lei seg og nedstemt når det skal gjennomføres. Pasienten ønsker ikke å spise saltredusert kost, er lei seg og tar til tårene. Hen ønsker heller ikke gangtrening, annet enn til toalettet. Hen beskrives som trett og sliten og på vei inn i en spiral hvor det ene påvirker det andre. Væskerestriksjon er avsluttet da hen drikker fra springen grunnet økt tørste.
Rådet for sykepleieetikk har brukt SME-modellen i drøftingen av denne saken.
1. Hva er det etiske problemet?
Restriksjoner som skal bidra til å forebygge helsetap, gir pasienten nedsatt livskvalitet og livsglede. Vi har definert problemet slik:
- Er det riktig at restriksjoner og føringer som skal føre til forebygging av helsetap og opprettholdelse av så god helse som mulig går på bekostning av pasientens livskvalitet og livsglede?
Autonomi er et viktig etisk prinsipp som bør diskuteres i denne saken.
Hvem skal bestemme, og hvordan tas avgjørelsene om helsehjelpen pasienten tilbys?
Her oppstår det konflikt mellom å respektere selvbestemmelse, og å unngå skade, fordi pasienten ønsker å handle på måter som har negativ effekt for pasientens egen helse.
Pasienten sier seg enig i gode helsevalg når de blir lagt fram, men blir lei seg når de skal settes ut i praksis. Selv om pasienten har en demenssykdom, betyr ikke det automatisk at all rett til å bestemme over eget liv, skal tas fra hen.
Det er viktig at det gjøres en kartlegging av hva som er et godt liv for denne pasienten.
Både velgjørenhetsprinsippet og ikke-skade-prinsippet (personalets ønske om å gjøre vel og lindre symptomer og hindre videre helseskade) er viktige, og kommer her i konflikt med autonomi-prinsippet.
2: Fakta i saken:
Pasienten har alvorlig demens, og beslutningskompetansen er begrenset på bakgrunn av diagnosen. Hen bor i institusjon, og fungerer godt ift IADL/PADL. Hen har et stort ønske om å klare seg selv.
Har tatt lite vare på egen helse tidligere i livet.
Hen er satt på saltredusert kost, væskerestriksjon og skal ha ekstra mobilisering for å forebygge ødemer.
Pasienten er ofte enige i tiltakene som skal hindre skadelig sykdomsutvikling og lindre symptomer, men når de skal gjennomføres klarer hen ikke å følge restriksjonene, blir nedstemt og lei seg.
Væskerestriksjonene er seponert, fordi hen drikker av vannkranen selv.
Tiltakene gjelder livet ut.
3: Berørte parters syn og interesser:
Pasienten: Er ofte enig i tiltakene når hen får forklart hvorfor de er nødvendige. Blir lei seg når de skal gjennomføres og vil ikke være med på for eksempel mobilisering. Når dere skal finne handlingsalternativ, kan dere undersøke hva som er pasientens syn: Kan pasienten svare på hva som er et godt liv for hen? Er det et mål å forebygge økt grad av sykdom?
4: Verdier og prinsipper:
Helsepersonell: Synes det er etisk utfordrende når pasienten ikke følger de faglige rådene som skal gi hen bedre helse. Personalet har et ønske om å gjøre det som er “riktig” faglig sett, og det som er det beste for pasienten. Ser verdien av å etterfølge restriksjoner- fordi hen da har mindre symptomtrykk.
Autonomiprinsippet: Rett til selvbestemmelse, også når det går imot de faglige rådene. Redusert beslutningskompetanse på grunn av alvorlig demens, men kan fortsatt påvirke noe. Pasienten uttrykker egen vilje. Selv om pasienten tidligere har tatt dårlige valg kan hen endre seg når konsekvensene viser seg å være fatale.
Velgjørenhetsprinsippet: Plikter til å gi god pleie og omsorg. Er det å la pasienten få gjøre som hen vil, fordi det oppleves å gi den gjeldene pasienten bedre livskvalitet (men ikke på sikt).?Kan velgjørenhet være å forsøke å etterkomme faglige anbefalinger på en slik måte at pasienten kan takle restriksjonene?
Viktige spørsmål å avklare er: Hva er et godt måltid for pasienten? Hvor viktig er et godt måltid?
Samtidig er det viktig å avklare konsekvensene av at helsepersonell ikke forholder seg til de faglige rådene, men lar pasienten bestemme fullt ut hva hen vil spise. Hvor mye lidelse vil pasienten påføres av å etterkomme sine egne ønsker?
Ikke-skade-prinsippet: Helsepersonell plikter til å gi helsehjelp som ikke gir dårligere helse. Hvis pasienten fortsetter å gjøre som hen selv ønsker, kommer hen til å få økende ødemer, hjertesvikten forverres, får tyngre pust (vil ikke bruke cpap på natt) og leggsårene kan forverres. Situasjonen kan føre til tidligere død.
Nå serveres saltfattig kost, men pasienten kan ta seg vann fra springen. Hva hadde pasienten gjort med fri tilgang til mat? Hva er viktigst? Livskvalitet vs livslengde? Livskvaliteten vil reduseres når konsekvensene av å ikke følge restriksjonene kommer og symptomtrykket øker.
Hvorfor har pasienten tatt de valgene hen har? Ressurser?
Hvordan settes restriksjonene? Skjer det åpent ved felles måltider? Er maten til denne pasienten mindre innbydende og annerledes enn det de andre får? Skaper det utenforskap? Kan det hende at det er til belasting for pasienten å bli behandlet annerledes enn andre?
Rettferdighetsprinsippet: Pasienten styres av sykehjemmet og bor i et miljø som begrenser hens valg.
5: Lover og retningslinjer:
Yrkesetiske retningslinjer:
1.1 Sykepleieren har ansvar for å yte omsorgsfull sykepleie og lindre lidelse. Sykepleieren ivaretar den enkelte pasients behov for helhetlig omsorg og understøtter menneskets ressurser, mestring, håp og livsmot.
1.3 Sykepleieren sikrer at pasienten og pårørende mottar informasjon, veiledning og opplæring på en måte som er tilpasset deres kultur, språkferdigheter, kognitive funksjon og psykiske behov. Sykepleieren sikrer at informasjonen er forstått.
1.4 Sykepleieren respekterer pasientens rett til å selv foreta valg, her under å frasi seg sin selvbestemmelse (autonomi).
2.1 Sykepleieren har ansvar for en sykepleiepraksis som fremmer helse og forebygger sykdom og lidelse
2.4 Sykepleieren har ansvar for at egen praksis er faglig, etisk og juridisk forsvarlig. Sykepleieren anvender de yrkesetiske retningslinjer i sitt arbeid, og bidrar aktivt til etisk refleksjon
Lovverk og retningslinjer:
Helsepersonelloven: § 4. Forsvarlighet
Helsepersonell skal utføre sitt arbeid i samsvar med de krav til faglig forsvarlighet og omsorgsfull hjelp som kan forventes ut fra helsepersonellets kvalifikasjoner, arbeidets karakter og situasjonen for øvrig. § 4-1.Hovedregel om samtykke
Pasient- og brukerrettighetsloven: § 4 Samtykke til helsehjelp
Helsehjelp kan bare gis med pasientens samtykke, med mindre det foreligger lovhjemmel eller annet gyldig rettsgrunnlag for å gi helsehjelp uten samtykke. For at samtykket skal være gyldig, må pasienten ha fått nødvendig informasjon om sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen.
Medvirkning og bruk av tvang
Bestemmelsen pålegger helsepersonell straks å gi nødvendig helsehjelp dersom helsehjelpen er "påtrengende nødvendig", vilkåret tilsier at det skal ganske mye til for at plikten skal inntre. I vurderingen må det legges vekt på om det er fare for liv eller fare for alvorlig forverring av en helsetilstand. Øyeblikkelig hjelp skal gis uavhengig av samtykke og om pasienten motsetter seg hjelpen. For å kunne oppfylle hjelpeplikten kan det i noen tilfeller være nødvendig for helsepersonellet å utøve fysisk makt. Når pasienten har fått tilstrekkelig hjelp og faren er over, opphører øyeblikkelig hjelp-plikten.
Vi mener at denne saken ikke kvalifiserer til bruk av tvang da helsehjelpen ikke anses som øyeblikkelig hjelp.
Fra:
Demens - Nasjonal faglig retningslinje for demens - Helsebiblioteket :
Grunnleggende etiske normer innebærer at personer med demens respekteres for deres iboende verdi selv om rasjonelle refleksjoner og daglige aktiviteter kan være svekket som følge av demenssykdommen. Personsentret omsorg i praksis underbygger personens opplevelse av personverd ("personhood"). Dette innebærer gjenkjennelse, respekt og tillit. Når personverdet blir understøttet og bekreftet, gir dette mulighet for at personen med demens kan oppleve egenverdi, velvære og trivsel.
Leder for virksomheten har ansvar for at ansatte har den opplæring, videreutdanning og etterutdanning som er påkrevd, slik at den enkelte innehar relevant kompetanse for å utføre sitt arbeid faglig forsvarlig.
Tvangsbehandling av mennesker som har demens og psykiske lidelser - Helsebiblioteket
Veileder om en verdig eldreomsorg, § 2:
De kommunale pleie- og omsorgstjenestene skal legge til rette for en eldreomsorg som sikrer den enkelte tjenestemottaker et verdig og så langt som mulig meningsfylt liv i samsvar med sine individuelle behov.
(Verdighetsgarantien. https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2010-11-12-1426 )
Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling:
Handlingsalternativer:
Vi i Rådet for sykepleieetikk mener at i denne saken bør prinsipper fra primærsykepleie og personorientert omsorg brukes.
Vi tenker at alle vil ha god nytte av å diskutere saken og tiltakene i et tverrfaglig team, som også ernæringsfysiolog deltar i.
Som utgangspunkt mener vi at pasientens velvære og livskvalitet skal vektlegges. Det kan være viktig og riktig å la pasienten spise det hen vil og ha en god plan for lindring av symptomer, og påse at vi ikke øker symptomtrykk i vesentlig grad. Det er viktig å møte pasienten på en god måte når hen opplever at helsehjelpen er i konflikt med det hen selv synes er et godt liv. Som helsepersonell må vi yte livshjelp til de av våre pasienter som trenger det; vi må bistå og hjelpe pasienten å leve på en måte som likner det livet hen har levd eller ønsker å leve videre.
Det er også et alternativ å fortsette begrensningene, men det kan innebære åpen og mer skjult bruk av tvang. Avtaler og kompromisser vil antakelig fungere bedre enn absolutte begrensninger, og det er mange grader mellom bruk av tvang og å la pasienten bestemme helt uten å veilede eller tilby gode kompromissløsninger.
Dersom pasienten skal fortsette med saltredusert kost, mener vi det kan være viktig å legge til rette for at denne kosten tilpasses og serveres uten å skape utenforskap. Det er også viktig med god kunnskap om saltfattig kost. Det er forskjell mellom salt i maten og oppå maten, selv om hen står på saltfattig kost, kan det likevel tillates strøsalt, eller annet krydder, på en ferdig tilberedt porsjon.
Vi tenker det er viktig å prøve å oppnå og opprettholde livsglede for pasienten. Siden dette er en pasient med en demenssykdom og til dels alvorlige somatiske symptomer og diagnoser, er det rimelig å anta at pasienten har relativt kort forventet levetid. Tiltakene for å i lindre/møtekomme sykdommene vil gjelde resten av pasientens liv.
Det er viktig med en avklaring av situasjonen; hva livskvalitet er for denne pasienten? Hvor plaget er pasienten av økt symptomtrykk? Dersom tiltakene plager pasienten mer enn de opprinnelige symptomene, kan vi møtes på midtveien, slik at vi legger til rette for det pasienten opplever som livskvalitet samtidig som vi lindrer etter beste evne når symptomtrykket blir plagsomt? Vi tenker at dette handler om livskvalitet og å finne balansen mellom hva pasienten opplever som god omsorg, og når et økt symptomtrykk medfører dårligere livskvalitet.
Et godt alternativ vil være å finne kompromiss som gir opplevelse av livskvalitet for pasienten og helsehjelp og omsorg personalet kan stå inne for, selv om resultatet ikke er oppleves som aller best av oss som helsepersonell.
Har pasienten fått tilbud om forhåndssamtale med lege? En forhåndssamtale hvor man kartlegger hva pasienten tenker er gode dager, er verdifull for videre planlegging av helse- og omsorgstilbudet til pasienten. Man kan utforske hva pasienten ønsker, og se på hvordan pasientens utsagn kan forplikte oss som helsepersonell og pasienten selv.
Det er hensiktsmessig å legge en god plan for behandling og lindring, slik at siste del av livet oppleves verdig og godt, selv om et økt symptomtrykk ikke alltid kan lindres helt når livet nærmer seg slutten.
Med vennlig hilsen
Rådet for sykepleieetikk