Ny forskrift skal gi raskere innføring av nyfødtscreening

rine

Nyfødtscreeningen er et landsdekkende tilbud som skal sikre tidlig oppdagelse av alvorlige sykdommer hos nyfødte – sykdommer der tidlig behandling kan være avgjørende for barnets helse og utvikling. I dag screenes alle nyfødte for 30 ulike tilstander, og listen har blitt utvidet flere ganger. Hver utvidelse krever imidlertid forskriftsendring og behandling i statsråd, noe som ofte fører til lang saksbehandlingstid.

Vil flytte beslutningsmyndighet

I høringsforslaget som ble sendt ut 13. oktober 2025, foreslo departementet at beslutninger om å inkludere nye sykdommer ikke lenger skal tas av Kongen i statsråd, men av departementet selv. Myndigheten skal etter planen delegeres videre til Helsedirektoratet. Målet er å redusere tiden det tar fra en sykdom vurderes som aktuell, til den faktisk kan inngå i screeningprogrammet.

Forslaget innebærer også at den faste listen over sykdommer tas ut av selve forskriften. I stedet innføres overordnede kriterier som må være oppfylt for at en sykdom kan inkluderes. Blant kravene er at sykdommen må være alvorlig, kunne diagnostiseres før symptomer oppstår, ha en sikker test og at tidlig behandling gir bedre effekt enn behandling etter klinisk diagnose.

Bred støtte i høringen

30 høringsinstanser har gitt innspill. Ti av dem hadde ingen merknader, og ingen av de øvrige gikk imot hovedforslaget om en ny og mer fleksibel prosess. Helse Fonna HF og Bioteknologirådet foreslo at prioriteringskriteriene i helsetjenesten burde innarbeides direkte i forskriften, men dette ønsker departementet ikke å følge opp. Departementet viser til at krav om eksisterende behandlingstilbud allerede innebærer at prioriteringskriteriene er ivaretatt.

Raskere prosess – samme faglige krav

Departementet understreker at selv om prosessen blir mer effektiv, skal de faglige vurderingene være like grundige som før. Dagens kriterier, etiske vurderinger og krav i bioteknologiloven videreføres.

I dag kan det ta opptil to år fra en søknad sendes inn til en ny tilstand er godkjent for screening. Implementeringen kan ta ytterligere tid. Departementet mener at den nye modellen vil redusere unødvendige forsinkelser.

Ingen store økonomiske konsekvenser

Forslaget forventes ikke å gi vesentlige økonomiske eller administrative konsekvenser. Det kan bli behov for enkelte justeringer i arbeidsoppgaver hos berørte aktører, men dette vurderes som håndterbart innenfor dagens rammer.

Trer i kraft i 2026

Forskriften foreslås å tre i kraft 1. juli 2026. De sykdommene som allerede inngår i dagens forskrift, vil automatisk videreføres i programmet inntil Helsedirektoratet eventuelt gjør endringer.

Helse- og omsorgsdepartementet tilrår at forskriften fastsettes i tråd med forslaget.